2020-03-06T16:33:11+03:00

Родителям девочки с СМА из уральской деревни, собирающим 160 миллионов на лечение, поможет администрация президента РФ

До этого родители полуторагодовалой Лизы Краюхиной написали обращение Дональду Трампу
Сейчас сбором средств для Лизы Краюхиной занимается фонд «Мы вместе»Сейчас сбором средств для Лизы Краюхиной занимается фонд «Мы вместе»
Изменить размер текста:

На Урале вновь собирают деньги для ребенка с СМА, на сей раз речь идет о полуторагодовалой Лизе Краюхиной из деревни Боярки. Страшный диагноз малышке поставили 23 января, а единственное в мире лекарство от спинальной мышечной атрофии стоит 2,5 миллиона долларов.

Совсем недавно в Екатеринбурге эту сумму удалось собрать семье Ани Новожиловой, благодаря щедрому пожертвованию от бизнесмена Владимира Лисина (предпрениматель перевел 120 миллионов рублей из 160 необходимых – прим.ред.).

Семья Лизы Краюхиной. Фото: Instagram

Семья Лизы Краюхиной. Фото: Instagram

Родители Лизы лишь в начале пути по сбору средств, за полтора месяца удалось собрать шесть миллионов рублей. Сначала обращались за помощью в администрацию президента РФ, но от туда пришла отписка: «Ваш запрос перенаправлен в минздрав Свердловской области». Тогда-то Краюхины поняли, что бесценное время уходит, и решили попытаться достучаться до лидера США Дональда Трампа. Просьбу передали через генеральное консульство в уральской столице – там ответили, что передали запрос в Вашингтон.

Но внятной реакции на проблему так и не последовало, а позже в Кремле все же отреагировали и ситуацию вокруг Лизы поставили на контроль в аппарате уполномоченного по правам ребенка.

- Сегодня позвонили из Москвы, сказали, что проконтролируют поставку «Спинразы». Это также препарат для детей с СМА, но в отличие от Zolgensma его нужно принимать пожизненно, инъекцию делают раз в три месяца. Таким образом, получится сдерживать развитие болезни и параллельно собирать деньги на операцию в США, - рассказывает мама Лизы Алена Краюхина.

Родителям девочки надо собрать еще 150 миллионов рублей. Фото: Instagram

Родителям девочки надо собрать еще 150 миллионов рублей. Фото: Instagram

Сейчас сбором средств для Лизы Краюхиной занимается фонд «Мы вместе». Реквизиты можно найти в Instagram семьи.

СПРАВКА «КП»

Спинальная мышечная атрофия – это нервно-мышечное заболевание, при котором поражаются нейроны спинного мозга, в результате чего постепенно возрастает мышечная слабость. Она же приводит к полному отказу внутренних органов и легких.

Препарат Zolgensma стоит 2,1 миллиона рублей, еще в 400 тысяч обойдется наблюдение и постоперабельное наблюдение.

ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ

Звезда «Универа», игравший олигарха, призвал бизнесменов помочь собрать 160 миллионов на лечение Ани Новожиловой (подробнее)

ИСТОЧНИК KP.RU

Понравился материал?

Подпишитесь на еженедельную рассылку, чтобы не пропустить интересные материалы:

Нажимая кнопку «подписаться», вы даете свое согласие на обработку, хранение и распространение персональных данных

 
Читайте также